l’essentiel
Pendant 90 jours, Patrice Abela a parcouru la France en courant, le long du tracé de la Grande boucle cycliste. Cet ingénieur en informatique toulousain souhaitait faire entendre la voix des personnes souffrant d’insensibilité congénitale à la douleur comme deux de ses filles.

Après 3 328 kilomètres parcourus en courant, la détermination de Patrice Abela n’a pas fléchi. Ce père de quatre enfants, ingénieur en informatique à Toulouse, se bat pour faire connaître l’insensibilité congénitale à la douleur (ICD). Ses deux plus jeunes enfants, Alizée et Coraline, âgées de 13 et 12 ans, sont présentes à cette pathologie rare, méconnue et terriblement complexe que les conduit plusieurs semaines pour une hospitalisation en hospitalisation. Pendant 90 jours, entre le 12 avril et le 25 juillet, suivant le parcours du cycliste du Tour de France, Patrice Abela, 55 ans, un couru pour faire connaître l’ICD, plantant le drapeau de son association Coralizee à chaque étape de son périple.

« J’ai rencontré énormément de monde, dont des malades et leurs familles. Et j’en ai fait profiter mes filles, en mettant tout le monde en lien. Ces échanges ont permis à Alizée et Coraline de s’approprier davantage leur pathologie. Ils croyaient des extraterrestres, ils ont vu qu’elles n’étaient pas seules. Ça a apporté beaucoup de positivité », raconte-t-il. « J’ai découvert des manifestations différentes de la maladie selon les patients et aussi des messages d’espoir avec des enfants qui tracent leur route à l’âge adulte. Désormais, j’ai de la matière pour avancer le pouvoir, je voulais dépasser le constat d’impuissance du monde médical, je ne pouvais pas m’en satisfaire».

« Mon corps a intégré que je continuerai quoi qu’il en coûte »

À raison d’une quarantaine de kilomètres quotidiens, sans jamais cesser de penser à ses enfants et en usent trois de ses paires de chaussures, il a défié la douleur, une sensation que ses filles ne peuvent pas connaître physiquement mais qu’elles éprouvent psychologiquement .

Lorsque nous avons rencontré Patrice Abela, une semaine après le week-end de son périple, il revenait d’une consultation chez son médecin du sport. « Ça va, je ne suis pas en mauvais état ! J’ai beaucoup de lésions musculaires et encore des douleurs mais mon corps m’a compris, il a intégré que je continuerai quoi qu’il en coûte… Il a même rajeuni, je me sens en meilleure forme que 15 ans en arrière ! », résume le père qui m’accorde à tous d’avoir et envie d’arrêter dans les premiers jours, « mon corps n’était pas encore habituel, il refusait d’avancer ».

« Hospitalisée pendant mon Tour de France, Alizée n’a pas voulu que j’arrête. Ça m’a donné une énergie supplémentaire »

Alors qu’il s’est trouvé dans les Pyrénées, Patrice Abela a informé l’hospitalisation d’Alizée, victime d’une infection. « Elle n’a pas voulu que j’arrête. Je l’ai pris comme une énergie supplémentaire, mes idiots sont passés au second plan… C’est plus facile de penser à quelqu’un d’autre qu’à soi et mes enfants sont bien plus importants. Tous m’ont vraiment manqué pendant ces trois mois».

Le papa souligne son émotion lorsque son fils, Alexis, a couru quelques kilomètres avec lui dans les Alpes, ou quand Océane, l’aînée de la fratrie, lui a fait la surprise de le rejoindre dans les Pyrénées ou encore son bonheur de poser avec Coraline à l’arrivée à Paris.

À l’extérieur de sa grande maison, à Rieumes, le camping-car floqué aux couleurs de ses deux « super-héroïnes » semble en tenté, dernier témoin de cette aventure. «Enfin, je crois que je vais aller au jardin. Et avant de me remettre à courir, je vais aller nager».

L’association Coralizee

Pour faire connaître l’insensibilité congénitale à la douleur (ICD) dont défendre ses filles, Alizée et Coraline, Patrice Abela a créé l’association Coralizée. Son but est de médiatiser cette pathologie très rare, d’attirer l’attention de la communauté Médicale et de soutenir les malades et leurs proches.

Le CIM se caractérise par une absence de douleur perçue qui peut transformer un traumatisme mineur en blessure grave, provoquer des infections, des déformations des articulations et conduire à des amputations.
https://coralizee.com

Rédacteur, Auteur, Journaliste | Plus de publications

Gabriel Durant est un journaliste et écrivain français spécialisé dans la région Occitanie. Né dans la ville de Perpignan, Gabriel a toujours été passionné par l'histoire, la culture et la langue de la région. Après avoir étudié la littérature et le journalisme à la Sorbonne, il a commencé à écrire pour le site web Vent d'Autan, où il couvre un large éventail de sujets liés à l'Occitanie. En plus de son travail de journaliste, Gabriel est également un romancier accompli.

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